Náš příběh
„Většina z nás by ráda konec života strávila doma. Rádi bychom až do konce žili tak, jako dříve, mezi věcmi, které nás životem provázely, a hlavně měli nablízku ty, kteří nám rozumějí.
Máme strach z neosobního prostředí nemocnic a z toho, že mnoha našim trápením nebude rozuměno. Doma nás ale umírá stále velmi málo. Má to mnoho příčin, jednou z nich je i strach z toho, že to nejde: pacient se bojí, že bude na obtíž, rodina má obavy, že péči nezvládne.“
Mobilní hospic
přináší alternativu, která umožňuje lidem s nevyléčitelnou nemocí zůstat doma a netrpět ani fyzicky, ani psychicky.
Pracovníci našeho týmu pomáhají plnit přání a potřeby pacientů, pečujících i dalších blízkých. Prostřednictvím postupů paliativní péče je zachována důstojnost pacienta a kvalita jeho života, protože jsou účinně tlumeny projevy jeho nemoci.
Aby pacient a jeho blízcí věděli, že se mají možnost kdykoliv obrátit na někoho pro pomoc, ujištění nebo radu, jsou naše zdravotní služby poskytovány nepřetržitě v režimu 24 hodin 7 dní v týdnu.
Prostřednictvím aktuálních poznatků specializované paliativní péče, nezbytnému vybavení a práce kvalifikovaných odborníků (lékařů a zdravotních sester) máme možnost mnoho zákroků (jako jsou například punkce) provádět přímo v domácím prostředí a pacient tak nemusí být vystavován stresujícímu přesunu na vyšetření do nemocnice.
Naše zdravotní služby jsou poskytovány jak dětem, tak dospělým zdarma, protože se na jejich úhradě z větší části podílí veřejné zdravotní pojištění. Další náklady jsou hrazeny prostřednictvím laskavých dárců, nadačních fondů a firemních darů.
Osobní příběh ředitelky Marie Ryškové, který vedl k založení Stromu života
Mé smýšlení nad koncem života bylo spuštěno pravděpodobně v mých sedmnácti letech, kdy mi zemřela babička, se kterou jsem vyrůstala v Rožnově. Umírala u nás doma a bylo to pro všechny normální a přirozené. Byl to první odchod velmi blízkého člověka, se kterým jsem se v životě vypořádávala.
V mých 23 letech zemřel nešťastnou náhodou můj otec. Jednoho dne odcházel do práce a loučil se se mnou s tím, že pojedeme na chatu. Z práce už se nevrátil, protože došlo ke smrtelnému úrazu. Na místě zemřel. Když jsme se to dozvěděla, tak jsem byla v naprostém šoku. S otcem jsme velmi dobře vycházeli, byl pro mě důležitý. Jela jsem převzít jeho věci, dali mi jen jeho bundu do ruky. Doufala jsem, že je to jen zlý sen, že to zkrátka nemůže být pravda. Doma to pak bylo velmi složité. Nikdo s námi nepracoval.
Hledala jsem někoho, kdo by se o mamku postaral. Nějaká služba nebo pomoc – možnost popovídat si.
Maminka v podstatě vzdala svůj život odchodem otce. Čas do její smrti už doslova jen přežívala, byla jiná a nikdy se z toho nevzpamatovala. Měla psychické onemocnění, bála se lidí, potřebovala určité procesy dělat stále stejně, trpěla atakami úzkosti. I když jsme postupně se sestrou začaly rodit vnoučata, ona se neradovala. Dnes už vím, že jsem vlastně v té době volala po poradenství a po doprovázení, které nyní nabízí naše poradna.
Maminka po čtrnácti letech po smrti otce onemocněla rakovinou. Rok na to zemřela.
Pamatuji si, že jsme s ní se sestrou seděly na vyšetření, kde jí byla nemoc diagnostikována a cítily jsme zase tu tíseň, že je to tu znova. Ten stav, kdy vás něco tlačí na hrudníku.
Zvažovaly jsme, zda jí říct o závažnosti nemoci nebo ne. Tímto procesem vlastně prochází naši pacienti. Spoustu věcí oni ani rodiny neví a v situaci tápou. Bály jsme se, že když jí to řekneme, tak vzdá léčbu a zhroutí se. Musím říct, že když to teď zpětně hodnotím, tak bylo všechno v péči o ni špatně. Dávaly jsme tomu, co jsme mohly a chtěly jsme, aby byla doma. Nevěděly jsme, co je špatně a co dobře, to nám nikdo neřekl. Neměla jsem žádnou podporu v tom, že bych zavolala doktorovi, a ten by poradil a vysvětlil možnosti. Ani jeden z lékařů nám za celou dobu neřekl skutečné informace o jejím zdravotním stavu.
Asi nejhorším dnem mého života byl den, kdy maminka doma dostala epileptický záchvat při metastázích v mozku. Je to hrozný okamžik pro pečujícího a dnes o tom mluvím s mnohými pečujícími, aby věděli, co se může stát a byli na to připraveni.
Byl to obrovský šok, který nás se sestrou donutil zavolat záchrannou službu. Měla vyděšený pohled, třásla se. Mamka odjela do nemocnice, kde druhý den zemřela…
Přála bych si, aby tímto okamžikem naši pečující nemuseli procházet.
Aby jim někdo řekl, že je normální, že umírající člověk přestává přijímat potravu a že není nezbytné jej do jídla nutit. Mnohdy je polykání velmi bolí, a proto nechtějí jíst. Člověk má v tu chvíli klapky na uších a neví. Potřebovala jsem názor odborníka, který by mi řekl, jak může probíhat epileptický záchvat a že je možné pacientovi píchnut injekci na uklidnění. Nevěděly jsme, že se z toho stavu už neprobudí a ráno zemře.
Tehdy začala vznikat myšlenka, že s tímto se musí něco stát, že to takto nejde. I když jsem byla vyčerpaná, tak to naštvání bylo mým hnacím motorem. S partnerem Martinem jsme se o tom začali doma více bavit a vymýšlet, co by se dalo dělat. Chtěli jsme vytvořit nějaký prostor pro poradenství. Napadlo nás proto zřízení telefonické linky, kam by se mohli pacienti a pečující obracet.
Moje mamka byla silný kuřák a měla rakovinu plic. Já jsem měla tendenci jí kouření zakazovat a omezovat počet vykouřených cigaret na den. Martin jí však tajně cigarety dával, abych to nevěděla. Poté mi řekl, že umírala a cigareta byla její jediná radost něco, co si mohla užít.
To říkáme pečujícím teď. Nic nezakazujte a dejte možnost člověku užít si maličkostí jak jen to je možné.
Plánovali jsme, že najdeme lékaře a sestry, kteří při práci budou vypomáhat na této lince. A pak jsme začali pátrat a zjistili jsme, že existuje – sice ještě v Česku málo rozvinutá – hospicové péče. Začali jsme se proto formovat tímto směrem. Pomáhala nám moje tchýně, která byla zdravotní sestrou. Byla u těch myšlenek hospicového zrodu. Vždy říkala, že bude působit v Rožnovské jednotce. Bohužel nakonec právě ona byla prvním pacientem naší zdravotní služby a v květnu 2015 zemřela. Doma. Její dcera maminku krásně dochovala doma a náš mobilní hospic ji jen udělal odbornou oporu, tak jak by to mělo být…
Na zakládání hospice jsme byli sami. Pojem paliativní péče tady nikdo neznal. Bylo to neurčité pomezí zdravotní a sociální oblasti.
Vůbec jsme nevěděli, jak to má fungovat a jaké kroky udělat. To bylo šílené období, kdy jsme po nocích diskutovali a vymýšleli. Měli jsme nadšení a díky němu jsme doslova ukecali několik zdravotníků, kteří s námi začínali.
Postupně se připojovali další. Bylo to turbulentní období, kdy jsme dělali věci intuitivně, a to i přesto, že vzniku hospice předcházely bezmála dva roky příprav. První jsem ze zaměstnání odešla já, abych se naplno mohla věnovat komunikaci s lékaři a dárci a následně odešel z práce Martin. Zasvěcovali jsme lidi do toho, co si mnozí neuměli představit a často se na nás dívali jako na blázny.
Lidé z jiných hospiců nám radili, že není dobré provozovat v rámci hospice odlehčovací službu, protože na takovou službu neseženeme peníze. Právě ona možnost zastoupení a odlehčení bylo něco, co mi chybělo při péči o mamku. Nenechali jsme se proto odradit a zřídili jsme vedle zdravotní služby i tuto sociální.
Za důležité považuji říct, že myšlenka hospice nesouvisela jen s mojí maminkou, zkušenost s její smrtí byla jen posledním impulzem. Důvodů pro vznik hospice bylo v mém životě více a každá událost mé smýšlení dále formovala. Vždy jsem cítila, i když jsem neznala hospicovou péči, že toto bude mé směřování.
Přiznám se, že jsem vždy bojovala s tím, že mi někdo děkuje. Pro mě je založení hospice a podpora pacientů a rodin přirozená a samozřejmá. Necítím se dobře, když mi za něj někdo děkuje a poděkování se mi těžce přijímá. Slova chvály mě možná paradoxně nejvíce vrací zpátky do doby, kdy jsme se cítila nejhůř. V tomto na sobě musím pracovat.
Fakt, že nyní můžeme pomáhat a setkáváme se s příběhy, kdy se skutečně povedlo rodině pomoci, mi dodává pozitivní energii.
Pocit uspokojení, že už to může být jinak, než jak jsem to zažila já. Že už si rodiny nemusejí procházet stejnou situací plnou bezmoci a mají se kam obrátit pro podporu.