Jak může hospicová péče pomoci nemocným dětem aneb příběh malého Patrika a jeho rodiny
Dětská paliativní péče je velmi potřebná. Je proto důležité začít se v českém prostředí více na tento druh péče zaměřovat. Význam pomoci dětským pacientům a jejich rodinám nelze opomíjet. Přesvědčit se o tom můžete v příběhu paní Beranové, která pro nás shrnula to, jak pomoc její rodině a především jejímu chlapečkovi probíhala. Příběh zveřejňujeme se souhlasem maminky ve zkrácené podobě. Moc děkujeme za její odvahu a snahu podělit se s námi o svůj příběh. Uvědomujeme si, jak těžká a bolestná je ztráta dítěte. Jsme rádi, že pro ni byla péče našich zdravotníků a psychoterapeutů v těchto náročných chvílích pomocí.
Patriček se narodil 2. 5. 2012 jako dlouho očekávané dítě. Byli jsme velice šťastní. Patriček byl zdravý, prodělal jen běžné dětské nemoci. Byl to sportovec tělem i duší a nadšený cestovatel. Od jeho půl roku až do nástupu do školky jsme s Páťou jezdili na plavání kojenců a dětí, navštěvovali kroužky hry na flétnu, taneční, Valášek, cvičení rodičů s dětmi, později kroužky jako mladý chovatel, karate.
Že není s Patričkem něco v pořádku, jsem si uvědomila loni v březnu po návratu z jarních prázdnin. Jako obvykle jsme v Itálii týden lyžovali a on začal na sluníčku přivírat pravé oko. Proto jsem jej po návratu domů objednala na oční. Přidal se problém s rovnováhou, nejistá chůze, rukopis se najednou stal kostrbatým. Telefonovala jsem dětské lékařce, neboť oční ordinace byla kvůli Covidu uzavřena. Paní doktorka nás požádala, abychom natočili video, jak Patrik chodí. Po jeho zhlédnutí mi telefonovala a nařídila okamžité vyšetření na dětské neurologii. Tentýž den po CT vyšetření byl urgentně převezen na onkologii do Dětské nemocnice v Brně. Večer jsme do nemocnice opakovaně telefonovali, chtěla jsem být u Patrička. Představa, že bude v noci sám, byla těžká. Naštěstí následující den lékařka souhlasila s mou hospitalizací, a tak jsem s Patričkem strávila prvních 8 dní v nemocnici.
Je to nepopsatelná hrůza. Najednou vidíte dítě, které den předtím chodilo, nyní jen leží, nemůže samo sedět, špatně polyká, špatně mluví. Máte sto otázek. Co se stalo, co bude, proč se to stalo, co jsme udělali špatně a co jsme zanedbali. Okamžitě mě napadá myšlenka, že za to může hokej, náročné tréninky a časté narážení i hlavou na mantinel. A vzápětí nám lékařka na chodbě ukázala na mobilu snímek s vysvětlením, že jim nejdou počítače, že Patrikův stav je vážný, neoperovatelný a máme 1 až 2 roky života. Tohle vše na nás vychrlila jednou větou na chodbě. Sháním informace, jestli existuje jiná nemocnice. Zavírám se do koupelny, aby mě syn neslyšel, jak chaoticky telefonuji všem známým, rodině, googlím informace, hroutím se, pláču. Stav Patrička se nelepšil, nebyl schopný chůze. Byla nasazena chemoterapie a naplánována radioterapie.
V té době jsem nerozuměla termínu „paliativní léčba“, prostě jsem věřila, že se vyléčí, musí se vyléčit, ozařování pomůže, máme tabletky, vše zvládneme. Požádala jsem lékaře, zda můžeme jít domů, vyhověli nám a propustili nás. Přemýšlela jsem, co budeme doma dělat a jak to zvládneme. Až asi za dva až tři měsíce jsem byla schopna diagnózu pochopit, zorientovat se, ale ne ji přijmout. Denně jsme dojížděli z domu do Brna na Žlutý kopec. Chemoterapii i ozařování zvládal výborně, prakticky bez jakýchkoliv účinků. V Masarykově onkologickém ústavu v Brně si nás oblíbili, pokaždé pro něj sestřičky měly přichystané sladkosti a dárečky. Stále mi chyběly informace, měla jsem tak pocit, že se o nás nikdo nestará a nezajímá. Návštěvy v ordinaci byly rychlé a neosobní, navíc po 5ti hodinovém čekání v čekárně.
Lékaři byli s jeho stavem spokojeni, postupně snižovali kortikoidy. V květnu, jakmile mohly jít děti opět do školy, byl Patriček snad první, kdo se paní učitelce hlásil, že nastoupí. A tak mohl dochodit první třídu. Hodně jsme cestovali, vždy jsme se alespoň na pár dní mezi návštěvami onkologie snažili někde být. Byli jsme asi dvakrát v Orlických horách, kde Patriček chodil po horách. V období května a června nic nenasvědčovalo tomu, že by se stav zhoršil. Naopak, naivně jsme si mysleli, že je Patrik zdravý a je jen potřeba dopilovat koordinaci, chůzi a rovnováhu. Začali jsme chodit na rehabilitace, cvičili doma.
Stále si vyčítám, zdali jsme něco nezanedbali, ale vše se událo v hodně krátké době. Ihned v březnu po stanovení diagnózy jsem oslovila profesora Beneše, našeho předního neurochirurga, a zaslala mu snímky z magnetické rezonance. Bohužel jeho odpověď zněla:
„Vážená paní Beranová, děkuji za důvěru, ale bohužel. Tyto nádory jsou chirurgicky neřešitelné.
dr. Beneš“
Začali jsme shánět jinou léčbu. Uběhly 2 dlouhé měsíce od ukončení radioterapie. Na konec června byla naplánovaná kontrolní magnetická rezonance, ale v tuto dobu se prakticky nic nedělo, nic se neléčilo, žádné léky, žádné chemoterapie.
Koncem června jsem proto telefonicky oslovila prezidenta České lékařské komory a požádala jej o zhodnocení léčby. 1. 7. 2020 jsme se v ordinaci potkali s panem profesorem, který nám vysvětlil možnosti léčby ve světě s tím, že tyto nádory se ve světě prakticky neléčí. On by se ale mohl pokusit o experimentální léčbu, ale výsledek nám zaručit nemůže. Vysvětlil nám, že pro léčbu je nutné získat vzorek z nádoru, proto jsme souhlasili s provedením biopsie v nemocnici. S panem profesorem jsme se domluvili, že můžeme odjet k moři, stav Patrička byl stabilizovaný. Strávili jsme tedy týden u moře. Patriček byl šťastný, plaval, jezdili jsme na ostrůvky na našem malém motorovém člunu, chodili na zmrzlinu, hráli deskové hry a dokonce jsme byli na lodním výletu a viděli delfíny. Bohužel v tuto dobu se začaly projevovat problémy s chůzí, neposlouchala ho pravá ruka, špatně polykal. Pár dní nato se stav opět zhoršil, Patriček byl ochrnutý na pravou stranu těla a nemohl chodit. Díky tomu, že jsme měli povolené odpolední vycházky, vyráželi jsme do ulic Brna, na zmrzlinu, na pizzu, prostě pryč z nemocnice. Hlavně být spolu. V tuto dobu si Páťa oblíbil puzzle, a tak jsme kupovali puzzle a skládali je v nemocničním pokoji. V nemocnici mi ukázali pár cviků z Vojtovy metody, a tak jsem začala s Páťou několikrát denně cvičit a masírovat ho.
V červenci jsem oslovila profesora Jonathana Kinlay, přeložila mu do angličtiny lékařské zprávy a zaslala aktuální snímky z magnetické rezonance. Je to dětský neuroonkolog na klinice v Ohiu v USA. Bohužel odpověděl, že tento nádor je fatální a nelze jej kvůli jeho umístění operovat. Doporučil nám, abychom mu zajistili péči a pohodlí doma a strávili s ním jeho poslední týdny a měsíce.
Musím s odstupem času říci, že mi tento e-mail srazil vaz a začala jsem si pomalu uvědomovat, co se stalo, že Patričkův stav se horší a nemusíme mít čas na léčbu. To už jsme v období poloviny srpna. Patriček je nehybný, má problémy s polykáním, musíme zahušťovat tekutiny a jídlo, je neklidný, plačtivý, v depresích, špatně snáší stav. Byly mu nasazeny léky na psychiku, které nezabírají, a tak jsme požádali o vyšetření na dětské psychiatrii. Najednou toho bylo na nás moc, stav byl hodně vážný.
Uvědomila jsem si, že potřebujeme pomoc. Dostala jsem kontakt na vrchní sestru Mobilního hospice Strom života pana Tvrdoně, napsala mu krátký e-mail s důležitými podklady a ihned v pondělí ráno nás pan Tvrdoň navštívil. Tímto začala jeho pomoc nám. Pan Tvrdoň jezdil za námi domů každý den. Jezdil i o víkendu, když měl službu. A když ne, jezdili jeho kolegové. I v průběhu dne mi zavolal, aby zjistil, jak se má Patriček, zda nemá bolesti, zda něco nepotřebujeme. Zajistil návštěvu dětského lékaře, spojil se s naší dětskou lékařkou, zajistil polohovací postel pro Patrička, vysvětlil nám a ukázal, jak o něj pečovat, jak předejít proleženinám, jak podávat léky a infuze. Také nás společně s vrchní sestrou panem Tvrdoněm navštívil psychoterapeut hospice pan Wiselka. S odstupem času vím, že se nás snažili jemně a citlivě připravit na odchod Patrička.
Vše se odehrálo tak rychle… Ještě před 2 týdny jsme plavali v moři a teď tu najednou leží nehybný kluk, nejí, nepolyká, nemluví, jen mrká očima. Pan profesor nám navrhl ukončení léčby. Ukázal nám snímky nádoru, který se hodně zvětšil. Vzpomenu si na jeho slova: „Tohle jsem čekal nejdřív za 9 měsíců, zřejmě nám Patrik nedá čas pro experimentální léčbu“. Na chodbě jsem se potkala s ošetřující lékařkou, plakala… U Patrička se dostavily vysoké horečky, které nešly srazit léky. Pomáhaly jen zábaly. Také měl silné křeče, na které jsme podávali léky. Byli jsme s manželem hodně unavení. V noci jsme si nastavovali budík po ½ hodině, abychom neusnuli. Měřili jsme teplotu, podávali léky a infúze. Báli jsme se usnout, aby se něco nestalo.
Bylo to těžké, smutné, náročné. Začali jsme přemýšlet o tom, jak to říci rodině, co budeme dělat. Teď s odstupem času vím, že pro nás pan Tvrdoň s panem Wiselkou byli velká opora. Ten večer, než Patriček odešel, jsem si telefonovala s panem Tvrdoněm. Probírali jsme uběhnutý den, co bylo nového, jak dávat léky. Tu poslední noc jsem spala jako vždy s Patričkem v posteli. Tak nějak divně dýchal. Ráno měl již hodně nízký tlak i saturaci. Umyla jsem ho a převlékla jako obvykle, podala jsem léky, pustila jsem mu na mobilu video, jak tančí v Itálii na diskotéce. Nedíval se. Spal. Snad měl z písničky radost a vybavil si krásné chvíle. Snad ho to netrápilo a nebyl smutný.
Najednou začal povrchně dýchat. Měl skvrny na rukou a na nohou. Vzala jsem ho do náruče a uklidňovala ho: „Jsem u tebe, budu navždy s tebou, miluji tě.“ Potom jsme začali s manželem plakat a prosit jej, ať neodchází. Trvalo to asi 20 minut. Mezitím jsme stihli zavolat jeho sestru Nikolku i Patričkova dědečka. Všichni jsme byli s ním. Byl krásný, klidný a usmíval se na mě. Měl přivřená očka, jako by nás kontroloval. V jeho tváři jsme četli slova: „Tak je mi už dobře, jsem v pohodě, to jsem na vás vyzrál.“ Opravdu mě stále tato přirovnání napadají. Telefonovala jsem panu Tvrdoňovi. Za chvíli byl u nás i s panem Wiselkou. Oba nás uklidňovali. Pomohli nám zařídit vše potřebné – ohledání těla dětskou lékařkou, přivolání pohřební služby. Pan Tvrďoň nám pomohl Patrička umýt a obléci. Pan Wiselka se věnoval nám všem a byl s námi až do 10 hodin večer, kdy Patrička odvezli.
Pan Wiselka byl s námi v kontaktu každý den. Zavolal, jak se mám, vyslechl mě, když jsem brečela a poradil, co jsem potřebovala. Patriček odešel 1. září, to bylo úterý. Na pátek jsme naplánovali rozloučení. Jednoznačně s celou rodinou i díky radě pana Wiselky jsme rozhodli, že nechceme žádný formální obřad. Naopak, že rozloučení bude u nás na zahradě. Patriček má na zahradě svůj vysněný domeček. S rodinou a blízkými přáteli budeme pouštět balónky. Uvařili jsme kotlíkový guláš, napekli a hosty jsme požádali, aby přišli v zeleném oblečení, neboť zelená barva byla Patričkova oblíbená. Hosty jsme požádali, aby namísto věnců přinesli stromky či květiny na zasazení. Pan Wiselka zajistil plyn a balónky a odpoledne jsme všichni napsali Patričkovi vzkaz do nebe a balónky vypustili.
Následující den mě a dceru Nikol čekal těžký úkol, a to jít do školy, kam chodil Patriček. Měl skvělou paní učitelku, přijala nás také paní psycholožka, povídala si s námi, naplánovali jsme rozloučení s dětmi, setkali jsme se s panem ředitelem a ostatními pracovníky. Nakonec jsme v sobě našly odvahu jít do třídy za dětmi, předali jsme dětem 2 velké stavebnice lega Harryho Pottera, které jsme nedávno s Patričkem koupili a již nestihli postavit. Děti byly z lega nadšené, v jejích očích jsem mohla vyčíst otázky, smutek, ostych, nervozitu a snad bolest či strach z odchodu kamaráda.
Je velmi těžké naučit se žít bez milovaného dítěte. Velice mi chybí a bolest jen tak nezmizí. Musím ale za celou naši rodinu a za sebe poděkovat pracovníkům Stromu života za pomoc a podporu, hlavní sestře panu Tvrdoňovi za péči, rady a podporu, panu Wiselkovi za podporu, péči a starost o nás. Stále jsme v péči pana terapeuta Wiselky, telefonujeme si a navštěvuje nás. A věřím, že s jeho pomocí se časem naučíme vyrovnat s odchodem našeho Patrička.
Renata Beranová
Chtěli bychom paní Beranové velmi poděkovat za to, že svým příběhem pomáhá upozornit na to, jak významná je podpora pacientů a pečujících blízkých v tak náročném období, jako je umírání dítěte. Kdo tuto situaci nezažil, si jen stěží dokáže představit, jak těžké to je. Jsme rádi, že jsme měli možnost být zde pro Vás a pro malého Patrička. I když bohužel nemůžeme ovlivnit to, že Patriček zde již s námi nemůže být, jsme zde nadále pro další dětské pacienty a jejich rodiny, kteří budou potřebovat pomoc.